Если в СССР инвалидов отказывались замечать, то в России для людей с ограниченными возможностями здоровья с каждым годом возникает все больше места в обществе. Наконец, они выходят из четырех стен, куда их загнало отношение социума и недружелюбная среда, узнают о компаниях, занимающихся высокотехнологичным протезированием, находят способ реализовать себя.
Некоторые обретают себя в кибатлетике и доказывают — не только людям с ограниченными возможностями здоровья, но и всем нам, — что воли, любви к жизни и ежедневной работы над собой достаточно, чтобы добиться счастья. BURO. попросило четырех кибатлетов из разных спортивных дисциплин рассказать свои истории накануне второго чемпионата мира Cybathlon, в котором они примут участие 13 ноября 2020 года.
Cybathlon задуман как Олимпийские игры для спортсменов с киберпротезами. В отличие от Паралимпиады, кибатлеты пользуются не унифицированными устройствами, а разнообразными инновационными разработками в сфере реабилитации. На Cybathlon-2020 сборная России поспорит за первенство с 86 командами из 29 стран мира, выступив в пяти спортивных дисциплинах: прохождению трасс на электрофицированных колясках, в экзоскелетах, состязаниях атлетов с протезами нижних конечностей, соревновании людей с бионическими протезами рук, испытаниях между атлетами, подключенными к нейрокомпьютерному интерфейсу.
Пилот команды ExoAtlet в дисциплине «Powered Exoskeleton Race» — соревнование участников, использующих экзоскелеты
В 2006 году ко мне в квартиру залезли грабители. Мне было 17 лет, я учился на втором курсе колледжа. Вернулся с экзаменов пораньше домой, лег спать и услышал шум на кухне, вышел посмотреть — наткнулся на вора, началась потасовка. Он достал пистолет и выстрелил в меня несколько раз. Меня экстренно доставили сначала в обычную больницу, где извлекли все пули, кроме одной. Той самой, которая и повредила спинной мозг. Потом меня перевели в военный госпиталь, и там в ожидании операции я провел еще месяц. Так я и оказался в инвалидном кресле. Преступника полиции найти не удалось.
В обычной жизни я не спортсмен, а скорее пилот-тестировщик экзоскелета: тестирую для компании «ЭкзоАтлет» технологические новинки и участвую в презентациях. За все время у меня накопилось достаточно опыта в использовании экзоскелета, поэтому мне предложили попробовать свои силы на чемпионате мира в этом году.
У нас очень гибкая программа настроек паттернов ходьбы экзоскелета. Мы можем задавать длину шага в сантиметрах, высоту подъема ноги и корректировать скорость передвижения. Наша задача — подобрать наиболее комфортную для меня конфигурацию настроек, которая поможет в прохождении всех этапов соревнования. В других дисциплинах чемпионата мира все зависит от человека, от того, как он умеет обращаться с протезом, а в случае с экзоскелетом корреляция 50 на 50: все зависит не только от моих физических способностей, но и от возможностей скелета, его правильной настройки.
У меня не так много опыта участия в соревнованиях, возможно, поэтому у меня все проще: нужно сделать и все. Это как прыгнуть в холодную воду: достаточно сделать первый шаг, а дальше все пойдет само собой. Если я буду думать, как это будет происходить, мне будет еще страшнее. Прыгнул с головой, и все.
Тренировки в экзоскелете очень стимулируют внутренне. Когда ты живешь желанием ходить и у тебя получается сделать первые шаги, это очень вдохновляет. Дает толчок к движению вперед. Появляется желание что-то изменить в своей жизни к лучшему. Привести себя в порядок, найти работу и просто нормально жить. Поднять опустившиеся когда-то руки. Ходьба придает уверенность в себе. Меняется внутренний настрой.
Люди реагируют по-разному. Они не привыкли общаться с инвалидами и видеть их в своем окружении. Некоторые проявляют слишком напористое желание оказать помощь. Очень часто это выглядит нелепо, и всем становится неудобно. Другие же стараются не замечать — наверное, потому что не знают, как себя вести. Есть очень душевные люди, а есть, наоборот, холодные. Они при виде меня пугаются. В общем, из крайности в крайность.
Дома у меня экзоскелета нет, но был кейс, когда ко мне домой привезли на тест новый скелет, чтобы понять, как человек может его использовать без посторонней помощи. Вполне может. Поставил его к кровати, утром проснулся, самостоятельно надел. Можно зубы почистить, еду приготовить, посуду помыть, но самое приятное — чашку достать с верхней полки!
Пилот команды Ortokosmos в дисциплине «Powered Leg Prosthesis Race» — соревнование участников с силовыми протезами нижних конечностей
Мне было два с половиной года, когда случилась железнодорожная трагедия. Что именно произошло, я, конечно, не помню. Мама сказала, что я попал под поезд. В итоге мне ампутировали ногу из-за гангрены. За всю жизнь я сменил несколько протезов бедра. Ходить меня никто не учил, я передвигался сам, как получится.
В садик меня не отдавали, потому что уже был без ноги, а в школу пошел в обычную и без палочки. Детям устанавливают протезы максимум на год, потому что они быстро растут, поэтому мы каждый год ездили в Ленинград протезироваться. Этот процесс занимал где-то месяц-полтора, потому что детей было много, а работников мало. В школе я даже на физкультуру ходил. Я хотел общаться со всеми, быть наравне, не чувствовать себя обделенным. По возможности мог и в мяч поиграть, и побегать так, как у меня получалось. И по деревьям лазил в детстве. Все время был на ногах. До 7 класса меня дразнили и обзывали терминатором, киборгом, пиратом. Но я пропускал все это мимо себя, а с возрастом стали меньше дразнить.
Я окончил факультет прикладной математики Московского государственного гуманитарно-экономического университета — специального вуза для людей с нарушением опорно-двигательной системы, который находится в Москве. Работаю системным аналитиком и каждый день езжу из Балашихи в офис: сначала на электричке, потом на метро, затем иду пешком. На предыдущем месте проработал четыре года, а до этого — на аутсорсинге в разных компаниях и банках.
Взрослые не так сильно обращают на меня внимание, а вот детям интересно! Они всегда спрашивают, где моя вторая нога и что это у меня вместо нее. Раньше, когда я плавал в озере или речке, то, прежде чем запрыгнуть в воду, снимал протез и оставлял на берегу. Проходившие мимо отдыхающие нередко пугались.
В 2011 году я с обычной коленки перешел на электронную (использовал механический четырехзвенный коленный модуль. Сменил его на электронный коленный модуль C-leg. Помимо микропроцессоров в протезе присутствует гидропривод с электромоторами. Питание всей системы осуществляет встроенная батарея. — Прим. BURO.). С ней я прожил восемь лет и, естественно, очень мало посещал реабилитолога. Но в 2019 году в «Орто-Космосе» мне сделали новый протез, с которым я планирую выступать на чемпионате мира. Создатели моей ноги и предложили мне присоединиться к движению кибатлетов.
В спорт я пришел для себя, чтобы побороть свои страхи и чему-то научиться. Убедиться, что я все смогу. Когда ты занимаешься в спортзале и здоровые люди видят твои успехи и достижения, они иногда удивляются. Некоторые стараются не отставать и делают то же самое. Получается, я вдохновляю их своим примером: я смог, и они смогут. Для меня это стимул.
В самом начале трассы стоит диван. Нужно с него подняться, подойти к столу с посудой и перенести ее на тумбочку, а затем обратно. В принципе, это моя ежедневная тренировка: утром я просыпаюсь, надеваю протез, готовлю еду, завариваю себе чай или кофе, беру все это, сажусь на диван позавтракать. Затем встаю и отношу все на кухню. В офисе тренировка продолжается: я встаю и сажусь на рабочее кресло в течение дня по несколько раз. А вот с высокими преградами все несколько сложнее. В «Орто-Космосе» мы их делали из лыжных палок, и с января по март я там интенсивно тренировался.
Еще одно препятствие чемпионата — неровная поверхность. Двери, проемы, неровности ежедневно встречаются мне по пути. Часто приходится идти по камушкам, особенно в деревне летом. Но и это мы с реабилитологом тренировали, моделировали специальную трассу, даже делали ее сложнее, чем будет на чемпионате. Лестницу тоже отрабатывали, правда, без коробок и мячей, которые мне теперь нужно нести в руках во время подъема и спуска.
Сейчас я самый счастливый: у меня двое детей, я работаю, есть квартира и машина, я очень доволен своим протезом. В принципе, все, чего хотел, я добился. Дальше хочу сосредоточиться на воспитании детей и собственном развитии. Я понимаю, что проходил на протезе 30 лет, мне нужно еще лет 50 передвигаться, и если я буду сидеть на одном месте, то в старости мне придется несладко. А сейчас я своим примером показываю сыновьям, что нужно быть сильными. Они стараются не отставать от папы.
Можно крутиться на 360 градусов (смеется). Когда обуваешься, можно ногу вывернуть к подбородку — так удобнее зашнуровывать ботинки. Можно показывать фокусы. Еще из забавного — прохождение таможни со звоном через рамки. Всегда разглядываю свои кости и железки на рентгене.
Пилот команды Super Motorica в дисциплине «Powered Arm Prosthesis Race» — соревнование участников с бионическими протезами рук
Я родом из Молдавии, в детстве был довольно активным и любопытным, за мной сложно было уследить. В 14 лет я залез на столб с высоковольтными проводами, и случилась электротравма. Так я остался без рук. После этого шесть лет я находился в депрессии. Начал приходить в себя благодаря близким: они видели во мне сильную и интересную личность, считали меня лучше окружающих, у которых нет ни своего мнения, ни своих увлечений.
Повзрослев, я переехал в Москву, начал оформлять гражданство и искать работу. От потенциальных работодателей я получал невнятные отказы и тогда понял, что мне нужны руки, чтобы больше походить на стандартного человека. Тогда я и встретился с командой компании «Моторика», которая не только создала мои протезы, но и привела меня в кибатлетику в августе 2017 года.
Сегодня я привык к самому себе и в основном живу так же, как и все. Конечно, случаются затруднения с самообслуживанием, которые меня замедляют. Когда что-то не получается сделать сразу, я эмоционально реагирую. А так стараюсь жить в бодром темпе, чем-то заниматься, планировать свой день, распределять силы, достигать целей и радоваться этому.
Со временем я привык не обращать внимания на реакцию других людей, потому что это уже не интересно. Если раньше комплексовал от взглядов, то сейчас просто думаю о том, о чем мне хочется думать. Даже если слышу шушуканье за спиной. Дети могут сказать: «Смотрите, какой дядя!». Я просто двигаюсь в своем темпе туда, куда мне надо, и слышу то, что мне надо. В последнее время подобного стало меньше. На телевидении появляются герои вроде меня — в сериалах, стендапах. Это становится привычным. Люди начинают понимать, что в этом нет ничего особенного.
Я перемещаю с помощью протезов бытовые предметы и манипулирую ими без посторонней помощи. Союз «Кибатлетика» собрал для нас трассу в РГСУ. Это стопроцентный аналог трассы, которая будет на чемпионате мира Cybathlon, где я в этом году выступаю. Я могу хоть каждый день тренироваться там.
Самое сложное испытание — распознать форму и плотность предмета в ящике с помощью протеза. Когда я впервые попробовал, это было на грани безумия. Но потом стало получаться. На выездных сборах, которые проходили в июле в Подмосковье, в 70% случаев мне удавалось распознать. Еще потренируюсь и, думаю, смогу безошибочно выполнять это задание.
Дома тоже практикуюсь, когда нужно нарезать хлеб, вставить флешку в компьютер или достать ключи. Если человек ежедневно пользуется своим средством реабилитации, то у него уже есть опыт, понимание и видение того, как решать задачи по кибатлетике.
Мне очень нравится кататься на велосипеде с моими протезами. Я пробовал и без них, но с ними прямо удовольствие: катаюсь с улыбкой на лице по парку в Москве. Еще я занимаюсь сноубордом и пока не представляю, как это можно делать без протезов. Видел парня примерно с такой же травмой, как у меня, и он катался без них, а у меня не выходит. Очень меня мои «руки» выручают в эмоциональном плане. Благодаря им я делаю что-то в свое удовольствие, они повышает мою самооценку и настроение.
Я занимаюсь диджеингом, это мое хобби, которым я увлекся еще за несколько лет до установки протезов. Теперь могу сводить музыку, как хочу. Я уже играл в разных московских клубах, сейчас планируется новое мероприятие. Еще я самостоятельно занимаюсь вокалом, пока просто для себя. Я и в студии уже записывался. Думаю, я буду развиваться в этом направлении.
Я рад продвигать идею современных технических средств реабилитации, ведь многие люди даже не в курсе, что их можно получить через Фонд социального страхования. Либо у людей с ограниченными возможностями здоровья нет мотивации что-то менять. Они живут со своей особенностью так, как есть, адаптируются. Я не говорю, что это плохо, но ассистивные устройства могут сделать жизнь гораздо комфортнее. Нужно стремиться к развитию технологий и себя вместе с ними.
Когда люди видят, что такие, как я, достигают успехов, они понимают, что могут так же. Пробудить в ком-то желание — это очень важно и здорово.
Для меня не так важно, какие места я занимаю, но разумеется, победа всегда желанна, приятно чувствовать, что у тебя что-то получилось лучше, чем у других. Однажды я занял третье место на первенстве Москвы. Это хороший результат, потому что мои соперники могли помогать себе здоровой рукой, а у меня два протеза, и, естественно, я двигаюсь медленнее остальных. Но если я не побеждаю, то все равно спокойно к этому отношусь. Для меня важно участие. Соревнования — это особый маленький праздник, когда все знакомятся, общаются и веселятся.
Слова «счастливый человек» и «счастье» для меня звучат как-то сказочно. Я за то, чтобы создать себе комфортные условия самостоятельно и иметь цель в жизни. Этого вполне достаточно, чтобы подавать пример близким людям и не только.
Пилот команды Neurobotics в дисциплине «Brain Computer Interface» — соревнование участников, использующих интерфейс «мозг — компьютер»
Восемь лет назад, летом 2012-го, я попал в автомобильную аварию, мне навстречу вылетела машина. Я не был виновником этого столкновения. В реанимации я проснулся и понял, что вообще не могу шевелиться: я сломал шею, четвертый и пятый позвонки, двигались у меня только плечи. Врачи говорили, что меня уже не будет, но мои близкие в это не верили.
Реабилитация была долгой, домой я вернулся только осенью 2013-го. Полгода я жил в формате «на занятия — в палату, на занятия — в палату» и мало общался с людьми. В больнице со мной особо не церемонились, открыто говорили, что я больше никогда не смогу играть в мой любимый футбол. Я очень злился, тяжело было все воспринимать, да я и не верил, что останусь прикованным к коляске. Думал, все заживет и будет в порядке. Кое-как мне восстановили руки, но до сих пор не работают кисти.
А потом меня в первый раз вытащили на соревнования для людей с ограниченными возможностями здоровья, и я посмотрел на ситуацию с другой стороны. Со мной в тот момент были двоюродная сестра и ее муж. Я им сказал: «Теперь все по-другому». Они не поняли, а я не знал, как им объяснить.
Я стал по-другому смотреть на жизнь и решил адаптироваться к новым реалиям. Меня начали навещать и вытаскивать друзья и родственники, я и сам стал иногда выходить в люди. Хотя это все равно было тяжело — ходить, гулять. Пока подниматься с постели и самостоятельно пересаживаться в коляску я не могу. Коляска у меня есть, но передвигаться на ней без чьей-либо помощи я не могу. Я живу в старом доме, не так-то просто на ней выйти на улицу.
Когда меня только начали вывозить на коляске по вечерам, люди не особенно понимали, зачем я куда-то иду, что-то делаю, лучше бы дома сидел. Я с этим не согласен. Эти взгляды… Я реагировал так: «Смотри, шею не сверни, а то будешь как я!».
Последние несколько лет я сотрудничаю с любительской командой по футболу, где играют мои друзья и знакомые. Организовываю занятия, собираю ребят, рассказываю им, где, когда, с кем и как мы играем, делаю замены. Такой вот тренер и организатор в одном лице. Также хожу на вечеринки с братьями, друзьями.
Сейчас окружающие относятся ко мне не так, как в первое время. Я получаю много внимания, многие подходят ко мне, говорят, что я молодец. А с этой пандемией я понял, насколько тяжело не выходить из дома совсем, наступила хандра. Но вот снова начались мероприятия, меня постоянно куда-то зовут. Так что возвращаюсь в привычное жизненное русло.
Это произошло в период реабилитации. Есть в моем окружении человек, которому нельзя отказать. Он всегда поможет и подскажет, что и как лучше сделать. Он-то и познакомил меня с ребятами из «Нейроботикса». Мы начали тестировать технологии компании: на голову мне надевали шлем с электродами, подключали к компьютеру. Моя задача заключалась в управлении элементами видеоигры, что называется, силой мысли. У меня это более-менее хорошо получалось. Так мы начали выступать на соревнованиях в разных городах.
Не скажу, что это развлечение для меня. Скорее вид спорта, где есть азарт, желание бороться за победу. Как в футболе. Тяжело, конечно, потому что это непросто — пройти или пробежать трассу. Нужны тренировки, в которых задействована голова, внутреннее состояние. Чтобы в шлеме с проводами управлять машинкой на гоночной трассе в видеоигре, нужно быть невероятно сосредоточенным и спокойным. Тут ведь нельзя двигаться, нельзя отточить свое мастерство или усовершенствовать физическую форму. Так что спокойствие, только спокойствие.
Я сажусь в коляску. Мне на голову надевают шлем с электродами — для устойчивого соединения важно хорошо наладить контакты. Далее программа считывает мое внутреннее состояние. После калибровки я готов к тренировке. Я учусь работать со своим состоянием, контролировать эмоции.
Помню, на одной из выездных тренировок в Самаре сначала все шло хорошо, прямо перед стартом я понял, что не работает одна позиция. Наверное, перенервничал и к финишу приехал не первым. Расстроился и я, и моя команда. А вот на недавнюю тренировку с российской сборной по кибатлетике в Подмосковье приезжали журналисты со множеством камер, и я показал самый лучший результат за все время занятий. Эти примеры говорят о том, насколько важно научиться себя контролировать и пребывать в состоянии спокойствия, не отвлекаясь на окружающих. В принципе, это всем пригодится в жизни.
Для меня счастье — это когда родные, семья рядом. В данный момент я не могу сказать, что я самый счастливый человек на свете. Но мне хорошо от того, что мои близкие рядом со мной. Очень много людей от меня ушло, когда я получил травму. Но очень много пришло. Я понимаю, что со мной тяжело и не все справляются. Но я рад, что мои близкие терпят это все. И я счастлив, что я живой. Это самое главное.
Кибатлетика — про удобную жизнь без ограничений, без ментальных барьеров, про удобство ухода за собой, про свободу перемещений. За счет состязательности мы видим и создаем новые смыслы, привлекая как можно больше участников к этому движению. Часть из них станет кибатлетами, а часть будет болельщиками, но обе эти части формируют сильное сообщество целеустремленных людей.
Соревновательность влечет за собой развитие технологий и средств реабилитации. Во многом именно благодаря кибатлетике устройства становятся все более удобными и функциональными для современного человека.
Как в обществе раньше было принято заботиться о людях с инвалидностью? Строили пансионаты, реабилитационные центры, ну и все. А сейчас эта забота означает развитие доступной среды и высоких технологий. Это рациональная подготовка к будущему, где у всех граждан равные права и равные возможности.
На самом деле, речь идет о всех нас. Благодаря развитию высокотехнологичных устройств, которые способны компенсировать ограничения, связанные с двигательной активностью, мы можем обеспечить себе иное качество жизни в старости уже сейчас. Со временем с помощью технологий мы поможем людям сохранять привычный стиль и ритм жизни в любом возрасте.
Сегодня мы уже не откупаемся от людей с ограниченными возможностями здоровья. Мы строим высокотехнологичное будущее как для всего человечества, так и для каждого гражданина. У нас появляются высокотехнологичные производства, создаются рабочие места, проводятся исследования и осуществляются разработки.
Кибатлеты формируют новую поведенческую модель. Глядя на них, можно сказать: «А что, так можно было?» Наблюдая за ними, кто-то обязательно выйдет из своей зоны комфорта. Кибатлеты мотивируют людей с ограниченными возможностями и даже обычных людей жить иначе.
Говорят, мы строим безбарьерную среду — создаем условия для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но имеют в виду физические барьеры, а ведь в большинстве случаев есть еще и преграды психологические. Лично я вижу примеры того, как все эти барьеры в головах легко сносятся. Вот что для меня и других людей, с кем я знаком, значит кибатлетика.
Выбор редактора
Подборка Buro 24/7