1 июня благотворительный фонд «Дети-бабочки» совместно с брендом Etam запустили проект в поддержку женщин, попавших в непростую жизненную ситуацию. Попечитель фонда актриса Ксения Раппопорт рассказала Buro 24/7 о собственном опыте помощи женщинам, семьи которых столкнулись с редким генетическим заболеванием.
Атласный халат-кимоно, атласные брюки, майка из атласа и кружева Etam
О взаимопомощи и поддержке женщин
Это слово «благотворительность», оно такое длинное и громкое. Но мне кажется, желание людей помогать друг другу естественно. Просто с близкими это получается само собой, а когда это незнакомый тебе человек — тут требуется внимание к его нуждам. Я помню, как семь лет назад поехала записывать сказку на радио в поддержку неких «детей-бабочек», о которых тогда даже не слышала. Стала расспрашивать женщину, которая меня везла на запись. Именно от нее, от прекрасной Юли, мамы «бабочки» Насти, я узнала, что существует это страшное заболевание.
Детей с этим диагнозом называют «детьми-бабочками». Их кожа настолько хрупкая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребенку боль. И жизнь мамы такого ребенка — это ежеминутная борьба за каждый сантиметр его кожи. А еще я узнала, что женщинам с такими детьми помощи вообще не оказывают и ждать ее неоткуда. На меня это произвело огромное впечатление, и все свои усилия я сосредоточила на работе фонда.
1 июня во флагмане Etam в Санкт-Петербурге состоялся public talk в поддержку акции «Женщины ради женщин» с участием Ксении Раппопорт, Аглаи Тарасовой, Светланы Устиновой, Юлии Хлыниной и Катерины Шпицы.
Атласный халат-кимоно, атласные брюки, майка из атласа и кружева Etam
О главном достижении
Очень важно, что в нескольких регионах удалось поставить «бабочек» на государственное обеспечение. На данный момент наше главное достижение — создание медицинской структуры. Это целая система врачей по всей стране. Фонд продолжает их обучать, возить за границу, после этого они возвращаются и продолжают работать здесь, в России. У нас уже есть несколько прекрасных специалистов. Кроме того, мы занимаемся генетическими исследованиями этого заболевания, а также оказываем психологическую и юридическую помощь семьям, где есть больные. Деньги, которые будут собраны во время совместной акции с Etam, пойдут на помощь женщинам, попавшим в эту сложную жизненную ситуацию. Раньше считалось, что болезнь неизлечима. Но сейчас существует реальная возможность излечения, хотя это очень сложно и это трудный путь. Полгода назад итальянские ученые рассказали об успешной пересадке трансгендерной кожи мальчику, который пережил операцию 2,5 года назад. Тогда мальчик был при смерти, а сегодня он ходит в школу, играет в футбол! Для нас это огромное событие.
Об известности как инструменте помощи
Да, конечно, у публичного человека больше возможностей донести нужную информацию до большого количества людей. В случае с «детьми-бабочками» именно так и произошло. Cемь лет назад, когда мы начинали нашу деятельность, о них никто не знал. Сейчас, с кем бы я ни начинала говорить, все хотя бы что-то слышали об этой проблеме.
Для таких целей известность — это хороший инструмент. Кроме того, двери некоторых учреждений открываются легче, люди быстрее отзываются на известное имя и идут на контакт охотнее.
Об участии каждого
Мне кажется, что отношение к работе фондов сильно изменилось за последние 10 лет. В лучшую сторону. Люди привыкают к мысли: чтобы помогать другим, не нужно быть каким-то особенным, знаменитым, чрезвычайно сострадательным или очень богатым. Даже сто рублей могут изменить ситуацию: потому что, если тысяча человек вложатся, будет уже большая сумма. Любые пожертвования важны: в конечном счете они образуют поток, который спасает тех, кто в этом нуждается. Главное — помогать систематически. Это дает возможность любому фонду прогнозировать свою работу. Когда бренд Etam предложил нам сотрудничество и совместную акцию «Женщины ради женщин», мы с удовольствием согласились.
О женщинах
Если говорить о чем-то сугубо женском. Тут у нас, современных женщин, намного больше возможностей по сравнению, например, с нашими бабушками. В частности, больше сэкономленного времени. А главное, мы свободны использовать это время так, как мы считаем нужным и правильным. Сегодня работающая женщина, незамужняя или не захотевшая рожать детей, не подвергается гонению или порицанию. Сейчас это нам кажется чем-то абсолютно естественным и привычным, но совсем недавно это было не так.
Я вообще не люблю гендерного разделения. Сильный человек — это человек, который умеет преодолевать страх, говорить правду, действует согласно своим внутренним убеждениям.
Принять участие в акции можно на сайте Etam или в магазинах Etam в Москве, Санкт-Петербурге, Краснодаре, Сочи и Тюмени
