В октябре Институт онкологии Европейского медицинского центра и «Нужна помощь» проводят акцию в рамках Месяца осведомленности о раке груди во всем мире. Они рассказывают, что нужно делать, чтобы не стать частью печальной статистики, и собирают пожертвования в пользу фонда «Не напрасно», который занимается просвещением населения о ранней диагностике, обучением российских онкологов по международным стандартам и борется за снижение смертности от рака в России. Колумнист BURO. и автор ютьюб-канала об осознанном родительстве «Мать года» рассказывает, как пережила потерю матери, как относятся к профилактике и диагностике у нас в стране, а также приводит высказывания онкологов и людей, борющихся с раком.
Два года назад я потеряла маму. Рак. Мы все испытываем сложную гамму эмоций, когда слышим это слово, но совершенно очевидно, что никто из нас не хочет и не готов услышать это слово в одном предложении со своим именем. Октябрь — Международный месяц борьбы с раком молочной железы, утвержденный ВОЗ в 1993 году. На данный момент это заболевание занимает первое место по распространенности среди женской популяции и второе среди общечеловеческой. При этом, обнаруженное на ранней стадии, оно легко поддается лечению. Также есть генетический анализ, выявляющий предрасположенность к этому виду рака: некоторые женщины, получившие положительный результат на мутацию гена BRCA½, выбирают превентивную мастэктомию, то есть удаляют молочные железы, а иногда и яичники.
В нашем обществе полно стереотипов о том, что ключевая функция женщины — рожать и кормить детей, хотя это совершенно не так. Поэтому российские врачи редко сами предлагают радикальную мастэктомию, и, конечно, мы очень далеки от момента, когда такую операцию можно будет сделать по ОМС. Это тот случай, когда пациенты оказываются более прогрессивными, чем медицинское сообщество. Ведь риски возникновения заболевания при выявленной мутации настолько высоки, что женщины готовы сохранить себе жизнь, лишившись молочных желез или яичников. Для прошедших через нее существует восстановительная пластика, есть и психологическая помощь — горячие линии и консультации, но основной опорой в каждом таком случае становятся семья и близкие. Однако разговоры о трансформации гендерных сценариев наталкиваются на результаты современных исследований, которые говорят, что рост распространенности рака молочной железы обусловлен изменением образа жизни. Рождается меньше детей, сокращается длительность грудного вскармливания, уменьшается физическая активность. Рак молочной железы диагностируем на ранних стадиях и излечим. Я советское дитя — как и многие, к врачу хожу, «когда жареный петух клюнет». То есть когда что-то уже сильно болит, кровоточит, помираю-спасите-помогите, и это крайне безответственно. Идти к врачу «просто так» страшно. Но почему? Страшно, что мы станем частью статистики и кто-то произнесет: «Не удалось остановить — пошли метастазы». Страшно, что жизнь изменится, перестанет быть привычной. Очень страшно оставить родных с этими проблемами. Чудовищно, невыносимо представить, что жить ты еще будешь, но жизнь остановится. Пугает вакуум, риск выпасть из ритма, из своего сообщества.
Важны помощь и поддержка тем, кто столкнулся с диагнозом. Если говорить о моем опыте с мамой, то, когда ей диагностировали рак желудка, мой мир поделился на «до» и «после». Но врачи сразу сказали, что поймали болезнь рано, и ее можно лечить. Мама прожила еще 13 лет, и это были непростые годы. Жутко, когда смерть ходит рядом; помогает работа с терапевтом. А еще — информация: не только рассказы на суровых медицинских брошюрах о том, как диагностировать и как проходит лечение, а разговор с людьми и тексты, наподобие этих. Вы точно не заразитесь от разговора, зато будете знать, на что обратить внимание и как реагировать. Я сама из тех, кому надо сходить к врачу, но, вы же понимаете: работа, ребенок, мальчики. Многие, с кем я говорила во время подготовки этого материала, тоже откладывали до последнего. Те, кто узнал о раке на поздней стадии, винят себя. В такой ситуации работает принцип радикального принятия Линехан: есть факты, которые мы уже не сможем изменить. Их надо принять ровно в том виде, в котором они существуют в данный момент. Так устроена жизнь — и радикальное принятие работает.
Дизайнер, 35 лет. Пережила операцию
«Четыре года назад на превентивном узи у маммолога у меня была обнаружена злокачественная опухоль. Буквально через две недели меня ждала операция. Живу я и лечусь в Праге, поэтому даже не знаю название своего диагноза по-русски. Знаю только, что опухоль была агрессивной и не чувствительной к биологическому и гормональному лечению. Удалили не всю грудь — только опухоль; операция прошла успешно, не было метастаз в лимфоузлах. Дальше меня ждало 8 химиотерапий и облучение. Сейчас каждые три месяца хожу на контрольные визиты, и болезнь не возвращается. А два года назад я забеременела и родила здоровую девочку, сейчас ей год и два месяца.
Про свой опыт я могу рассказать много. И то, как окружение, узнав диагноз, автоматически с тобой разговаривает как с умершим. И про само принятие болезни, и то положительное, что она принесла в жизнь, и про западное лечение. Я из Беларуси, и все, кто узнавал, что у меня рак, сразу же спрашивали, сколько нужно денег. Но в Чехии — обязательное страхование здоровья, ежемесячно граждане платят около 100 евро, и со страховкой мое лечение было бесплатным. Также надо отдать должное гинекологу, который всегда настаивал, чтобы я заходила на узи к маммологу, что не является привычной практикой у женщин до 45».
Работает в медиа, 33 года. Обладательница мутированных генов BRCA½
«Онкология в какой-то из форм была в моей жизни всегда: совсем маленькой я слышала про свою красивую бабушку, яркую еврейку, которую молодой забрал рак груди; о том, как она меня любила и как жаль, что я этого не помню. Когда мне было 12, заболела моя мама; рак яичников — я не до конца понимала, что это означает, но, вспоминая историю красивой бабушки, мне было страшно, что с мамой может что-то случится.
Никогда я не жила с мыслью, что меня не коснется онкология, — тут было без иллюзий. И когда в 2018 году была запущена программа ранней диагностики путем выявления генетической мутации, я на нее пошла. По результатам анализа генетики рассказали мне о моих «очень высоких» шансах и о том, что раз в полгода надо обследоваться и «как найдем — будем лечить». Вероятность превышает 85% для груди и 45% для яичников. Я спросила про профилактическую операцию — в ответ назвали сумасшедшей. Мол, зачем молодой девушке отрезать грудь. Я знаю, что не хочу рака в нашей с дочкой жизни, я не готова — ни финансово, ни морально. Я хочу бегать с дочкой в парке и радоваться жизни, а не мотаться по больницам и жить в страхе потерять все это».
Редактор, 40 лет. Борется с раком молочной железы
«Я — тот самый тип пациента, который что-то про себя подозревает, но не идет к врачу до последнего. Конец апреля 2020 года. Разгар коронавируса, самоизоляция. Я обнаруживаю у себя симптомы простуды. Обследование по ДМС, маммолог, узи, направление на ТАБ — тонкоигольчатая биопсия. Мне повезло, что не было записи на ближайшие дни, поэтому я пошла к онкологу, у которого наблюдается моя близкая подруга. И буду благодарна — с него начался мой путь к выздоровлению. Благодаря ему у меня был четкий план действий — все необходимые первичные анализы и исследования. Это позволило мне не потерять время и попасть на операцию так быстро, как было возможно.
Самые страшные — первые дни, после того, как узнаешь результаты биопсии. Нужно время, чтобы осознать, пережить этот хтонический ужас, повыть, поорать, порыдать, икая и захлебываясь, задыхаясь от страха. Опуститься на дно и потом собраться и продолжить жить с диагнозом. Наверное, самым сложным было принять переход — еще вчера я была здоровым человеком, а сегодня моя жизнь закончилась. Жизнь, в которой я планирую встречи с друзьями, поездки, походы, даже рождение ребенка — чем черт ни шутит. Сегодня началась моя новая жизнь, в которой есть план длительного лечения на ближайший год. А также встречи с друзьями, планы поездок, новые книги, фильмы… Жизнь.
Вторым самым сложным стало не скатиться в самобичевание. Не грызть себя — просто принять как факт. Ожидаемо неожиданными оказались самые близкие люди — муж, мои девочки, подруги. Только благодаря их поддержке я продержалась самые первые недели. Неожиданной оказалась я сама: мне казалось, я не справлюсь. Впаду в панику или отчаяние, опущу руки, растеряюсь. Однако я справляюсь. Удивительно, но я как-то быстро приняла и диагноз, и необходимую мастэктомию, и длительную терапию после. Но у меня хорошая группа поддержки!»
Предприниматель в медицинской сфере. Потеряла маму из-за рака молочной железы
«Моя мама умерла от рака груди 13 лет назад — ей был всего 51 год, мне было 26 лет. Я все еще не могу смириться, что ее нет. Мы прошли все круги ада в центре Блохина. И главная проблема нашей медицины, как я считаю, что в России — по-крайней мере на тот момент — не было двух очень важных вещей. Пластики по восстановлению груди и психологической помощи. Я не говорю о качестве медицины, равнодушии медперсонала, — все это и так знают. Но, мне кажется, именно этот эстетический момент по восстановлению груди мог бы помочь женщинам не чувствовать себя инвалидами. Моя мама была очень красивой женщиной с грудью пятого размера и с шикарной копной волос. В одночасье она лишилась всего. Ей сделали такой безобразный шов, что страшно было смотреть. Она просто не смогла смириться с этим фактом. И морально поставила на себе крест. Я бы теперь все сделала по-другому. И очень виню себя, что не смогла помочь и найти психологическую помощь для нее».
Культуролог. Потеряла маму из-за рака молочной железы
«В российском обществе до сих пор тема рака табуирована, очень не хватает информации. Хотя уже есть возможности и диагностировать на самых ранних стадиях, и вылечивать — если речь о раке груди. Люди боятся делать диагностику, может быть, потому что не знают, что на ранних стадиях вылечить это вполне возможно. Например, я уже некоторое время живу в Германии, здесь женщинам после 30 раз в год нужно проверяться. Любой гинеколог сделает осмотр и научит, как прощупывать грудь самостоятельно. В России же, мне кажется, многие боятся врачей, сжимаются от одной мысли, что надо бы провериться. А когда появляются подозрения на болезнь, надеются, что оно само как-то «рассосется».
Моя мама сама нащупала уплотнение и пошла ко врачу. Довольно быстро ей назначили лечение, после операции грудь удалось сохранить, волосы быстро отрасли.
Она мало кому говорила о болезни — знали только самые близкие друзья. Ей удавалось параллельно с лечением ходить на работу. Но это очень индивидуально; каждый должен делать так, как ему хочется и комфортнее. Она говорила, что в больницах встречала женщин, которые боялись, что «отрежут грудь» и «муж бросит» из-за этого. И была в шоке: женщина рискует расстаться с жизнью, но мысли ее о чем-то таком второстепенном, что ли».
Руководитель Клиники маммологии Европейского медицинского центра
«Наиболее значимым фактором риска считается генетическая предрасположенность. Если среди прямых родственниц по женской линии был хотя бы один случай заболеваемости раком молочных желез или яичников в молодом возрасте, вы в группе высокого риска. Около 10% всех случаев рака молочной железы связаны с наследованием мутаций генов BRCA1 и BRCA2. В редких случаях рак груди может встречаться и у мужчин, и чаще всего он тоже генетически обусловлен. Если у вашего близкого родственника-мужчины был рак груди, то имеет смысл пройти генетический тест. Если в семье были случаи РМЖ и тест BRCA½ положительный, пациентке требуется обследование не раз в год, а раз в шесть месяцев.
Как ни банально звучит, ранняя диагностика — самое серьезное оружие. Чем раньше выявлена опухоль, тем больше вероятность того, что женщина не только выздоровеет, но что рак не вернется. Для опухолей груди на самой ранней стадии процент пятилетней выживаемости — 99%. Это дает возможность сохранить грудь и провести биопсию сторожевого лимфатического узла. Раньше при раке молочной железы удаляли все подмышечные лимфоузлы. Сейчас для того, чтобы определить наличие метастазов — а это один из важнейших этапов установления стадии рака, — удаляют сторожевые лимфоузлы — ближайшие на пути распространения опухоли. Пациентам с чистыми, свободными от опухолевых клеток сторожевыми лимфоузлами не нужно удалять остальные. Кроме того, при обнаружении рака на I стадии высока вероятность, что пациентке не понадобится химиотерапевтическое лечение. Сегодня существуют специальные генетические тесты, позволяющие оценить риск рецидива и необходимость проведения химиотерапии на ранней стадии заболевания.
Для меня как для врача важно, чтобы метод диагностики давал ответы на 99% вопросов. По нашему опыту для женщин любого возраста наиболее эффективным методом ранней диагностики рака молочной железы является магнитно-резонансная томография с контрастным усилением. Или МРТ-скрининг. Это особый короткий протокол, который длится всего 7 минут. Абсолютно точно нужно все бросить и бежать к маммологу, когда вы чувствуете уплотнение в молочной железе или в подмышечной области, видите существенное или непривычное изменение формы или размера, появляется утолщение кожи, эффект «апельсиновой корки», втяжение соска или выделения».
А еще давайте не затягивать — и сходим провериться. Это я говорю прежде всего себе.
09.10.20, 20:26